Problemas no fornecimento de medicamentos, falta de informação e de assistência agravam sofrimento de vítimas

A falta de protocolos clínicos que regulamentem o fornecimento regular de medicamentos para doenças raras, sem a necessidade de judicialização, foi um dos problemas relatados, durante a audiência pública.

O autor do requerimento para realização da reunião e presidente da comissão parlamentar, o deputado Duarte Bechir (PSD) disse que os encontros agendados na ALMG têm o objetivo de garantir que os pacientes e pessoas com deficiência tenham o apoio necessário. “Principalmente garantir o direito aos medicamentos e o acesso aos avanços científicos”, afirmou.

A morte de Margareth Pérola, aos 45 anos, em decorrência da falta de um medicamento a que ela tinha direito por decisão judicial, é exemplo e símbolo do drama vivido hoje por vítimas mineiras de doenças raras. Para discutir essa questão, uma audiência pública da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) foi realizada nesta quarta-feira (28/2/18), Dia Mundial das Doenças Raras.

De fato, se as doenças são raras, as mortes não são. Durante a reunião, Cláudia Maria Portela Eleutério relatou outro falecimento, de um bebê nascido em janeiro de 2018, em Sete Lagoas (Região Central), vítima de epidermólise bolhosa, outra doença rara que afeta a pele, provocando diversas complicações.

Segue a reportagem na íntegra.

Veja mais em: https://www.almg.gov.br/…/28_comissao_deficiencia_doencas_r…

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